Etiske retningslinjer

God videnskabelig praksis gælder også for patientpartnere, når de deltager i forskningsprocessen. Her gælder de samme juridiske retningslinjer som for andre forskere. Du kan læse mere om dette på regionens hjemmeside Hjælp til jura og Aarhus University hjemmeside om integritet i forskningen.

Du kan også finde praktiske retningslinjer i National institutes for health Research publikation ”A practical guide to being inclusive in public involvement i health research”.

Som eksempel gælder de samme regler for forfatterskab, hvis en patient deltager i udarbejdelsen af en artikel, som hvis en forsker deltager i udarbejdelse af en artikel. Her anvendes som regel Vancouver-reglerne, der er godkendt af 600 medicinske tidsskrifter.

Et andet eksempel er deling af data under en analyse. Her kan patientpartnere få kendskab til data på andre patienter, som skal behandles fortroligt. Det er derfor vigtigt at anonymisere data så godt som muligt inden de deles i forskningsteamet. Desuden kan der udarbejdes en instruks om behandling af personoplysninger, som patientpartnerne instrueres i før deling af data. Instruksen kan udfærdiges som en fortrolighedsaftale og/eller en samarbejdsaftale, som patientpartnerne og resten af forskningsteamet underskriver.

Når patienter deltager i forskningsprocessen, gælder de samme juridiske regler som for andre forskere.   

Hjælp til jura

Det er for eksempel vigtig at anonymisere data så godt som muligt inden de deles i forskningsteamet. 

Det kan også være godt at udfærdige en fortrolighedsaftale, som patienterne underskriver.

Udover de juridiske forhold, kan der også opstå etiske dilemmaer. Derfor er det vigtigt, at man gennemtænker studiet ift. hvilke dilemmaer, der kan opstå ift. den gruppe af patienter, man involverer.

Afhængigt af hvilke faser og aktiviteter patientpartnere involveres i, kan der opstå dilemmaer af etisk karakter, som kan være hensigtsmæssige at gennemtænke på forhånd (30,31).

Overordnet kan dilemmaerne fx omhandle:

• Respekt for autonomi, dvs. situationer, der handler om at respektere patientens ret til at have en mening og holdning, samt retten til at handle ud fra disse. Meninger og holdninger kan være i uoverensstemmelse med resten af forskerteamets overbevisning, med almindelig logik eller gængs opfattelse, men må respekteres alligevel.
• Tokenisme, der handler om, at involveringen af patienter udøves overfladisk eller symbolsk for at opfylde krav om patientinvolvering. Dette kan ske, hvis forskerteamet ikke giver reel indflydelse på de aktiviteter, som patientpartnerne indgår i.
• Magtforhold, der er til stede eller som der kan opstå undervejs i projektet. Det kan være en patient, der oplever ikke at kunne være helt ærlig med en kritisk holdning over for en behandling, hvis den behandlende læge er en del af forskerteamet, eller en patient, der føler, at egne perspektiver kan være for banale, når der er en anden patient, der er god til at udtrykke sig akademisk. Deltagere kan ikke nødvendigvis bidrage med det samme ind i projektet.  
• Hvordan man undgår at skade patienten, dvs. at undgå at gøre patientpartneren fysisk eller psykisk fortræd. Her kan man fx være opmærksom på, hvordan den viden, som patienten får gennem forsøget, påvirker patienten, eller hvordan man får afsluttet et forskningsprojekt og dvs. den relation som man har fået til patientpartnerne på en god måde. Det kan også være en opmærksomhed på, at man ikke pålægger patienten udgifter eller store tidmæssige krav ifm. projektet.
• Godgørenhed eller påskønnelser, der handler om anerkendelse af patientens deltagelse. Det kan fx gøres eksplicit ved at informere løbende om den betydning, som patientpartnernes deltagelse har eller den forskel eller indsigt de skaber i processen eller for resultaterne. Påskønnelsen kan ske også ske med aflønning eller gaver.    
• Dilemmaer ift. retfærdighed kan fx opstå ift. anerkende af patientpartners holdninger og meninger på lige fod med andre i forskningsteamet. Det kan også være ift. at man har de samme betingelser for at deltage i analyse af resultater, fx har samme indblik i data.