Cystisk fibrose
I denne PRO-løsning besvarer patienter med cystisk fibrose et digitalt spørgeskema hjemmefra. Svarene bruges som støtte i samtalen mellem patient og behandler.
Kort om løsningen
Løsningen er udviklet i Region Midtjylland, Infektionsmedicinsk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, marts 2020 hvor den også anvendes i dag.
Klinikerne vurderer bl.a. ud fra en farvekode, om patienten har behov for fysisk fremmøde i CF-klinikken.
Formål
Formålet med denne PRO-løsning er:
- at give patienterne en mulighed for at forberede sig til deres konsultation og give dem indflydelse på, hvilke emner der skal tales om.
- øge patientens inddragelse i dialogen ved at samtalen tager udgangspunkt i de områder, som patienten oplever som vigtige.
Baggrund
Cystisk fibrose (CF) er en kronisk arvelig sygdom, der kan påvirke flere af kroppens organer fx lungerne og fordøjelsessystemet. Sygdommen er forbundet med livslang ambulant opfølgning på hospitalet, og i perioder er indlæggelse også nødvendig.
Denne patientgruppe har øget risiko for infektioner. Derfor udviklede man i forbindelse med COVID-19 en PRO-løsning for at minimere smitterisikoen ved at sikre, at patienterne kun kom ind på hospitalet, hvis de havde behov for det.
Patientgruppe
Inklusionskriterier
Voksne patienter med cystisk fibrose over 18 år.
Eksklusionskriterier
Patienter der ikke kan tale eller læse dansk.
Spørgeskema
Formålet med spørgeskemaet er at indhente helbredsoplysninger rapporteret direkte af patienten (PRO-data).
Spørgeskemaet er udviklet i samarbejde med kliniske eksperter og indeholder bl.a. spørgsmål fra den danske version af det validerede spørgeskema Cystic Fibrosis Questionnaire-Revised (CFQ-R).
Farvekoder
Svarkategorierne i spørgsmålene får tildelt en farvekode. Farvekoderne giver indblik i patienternes egen vurdering af symptomer:
-
Grøn
Der er ikke behov for klinisk opmærksomhed. Svaret tages ikke op med patienten. -
Gul
Der kan være behov for klinisk opmærksomhed. Kliniker vurderer, om svaret skal tages op ved konsultationen. -
Rød
Der er behov for klinisk opmærksomhed. Røde svar tages op med patienten, og der iværksættes relevant handling.
Patientforløbet i PRO-løsningen
Inden patienten besvarer spørgeskemaet første gang
- En kliniker vurderer, om patienten er egnet.
- En kliniker opretter patienten i AmbuFlex-systemet og registrerer patientens mobilnummer i AmbuFlex-systemet.
- Patienten modtager indkaldelsesbrev fra afdelingen med information om at besvare spørgeskemaet samt foretage hjemmemålinger af lungefunktion inden samtalen.
Patienten besvarer spørgeskemaet
- Patienten besvarer spørgeskemaet 2-3 hverdage før næste samtale
Efter patienten har besvaret spørgeskemaet
- Sygeplejersken og lægen ser patientens besvarelse inden konsultationen.
- Besvarelsen drøftes med patienten under konsultationen.
