PRO-løsningen er udviklet i Region Midtjylland i samarbejde med Infektionsmedicinsk Klinik, Aarhus Universitetshospital i efterår 2020.

Patientens svar bruges som støtte i samtalen mellem patient og behandlerteam ved patientens fysiske fremmøde.

Formålet med at anvende PRO-data i den ambulante opfølgning til denne patientgruppe er, at:

• fremme patientcentreret kommunikation ved at problemfokusere samtalen, dvs. italesætte problemer, som patienten har indrapporteret
• foretage en systematisk indsamling af oplysninger om patienters symptomer

CVID (Common variable immunodeficiency) er den mest almindelige variant af primær immundefekt. CVID er en medfødt antistofmangel, som ofte først præsenterer sig i en ung voksenalder, typisk i form af gentagne luftvejsinfektioner såsom lungebetændelse, mellemørebetændelse og bihulebetændelse.

Med tiden kan de vedvarende infektioner skade lungerne og give nedsat lungefunktion. Mange har problemer med diarre, og en del har forstørret milt.

Erstatningsterapi med immunoglobolin er primær behandling og bliver administreret enten af patienterne selv i hjemmet eller som intravenøse behandlinger på hospitalet.

Behandlingen reducerer risiko for infektioner og andre komplikationer. Sygdommen kan ikke helbredes, men antibiotika og immunoterapi er en velkendt del af behandlingen.

I Danmark var der i 2017 identificeret 179 patienter med immundefekt, heraf ses ca. 50 CVID-patienter i behandling på Infektionsmedicinsk Klinik på Aarhus Universitetshospital.

Inklusionskriterier

• Patienter med immundefekt syndrom over 18 år.

Eksklusionskriterier

• Patienter der ikke kan tale eller læse dansk.

Spørgeskemaet er udviklet i samarbejde med kliniske eksperter og indeholder spørgsmål om luftvejsgener, hudproblemer, begrænsninger i patienternes hverdag samt trivsel.

Spørgeskemaet er pilottestet på 10 patienter efterår 2020.

Svarkategorierne i spørgsmålene får tildelt en farvekode. Farvekoderne giver et indblik i patienternes egen vurdering af symptomer.

• Rød: Patienten har mange symptomer
• Gul: Patienten oplever nogle symptomer
• Grøn: Patienten har ikke symptomer

Alle patienter ses af en sygeplejerske og læge ved fysisk fremmøde. På sigt vil man gerne erstatte nogle af de fysiske konsultationer med en telefonkonsultation.