PRO-løsningen bliver brugt til vurdering af, om patienten har behov for kontakt og til at kvalificere samtalen med patienten.

Løsningen blev udviklet i samarbejde med Hydrocephalusteamet på Hjerne- og Rygkirurgi, AUH. De første patienter blev tilmeldt løsningen i 2017, og løsningen anvendes stadig på AUH.

Formålet med at følge denne patientgruppe med patientrapporterede oplysninger er, at:

• omlægge eksisterende praksis fra faste kontroller til behovsstyrede konsultationer og derved øge antallet af sygeplejefaglige konsultationer.
• kvalificere konsultationen ved at fokusere samatalen på de problemer, patienten har rapporteret i spørgeskemaet.
• etablere en klinisk database for voksne patienter med hydrocephalus.

Hydrocephalus er en tilstand karakteriseret ved udvidede hjerneventrikler grundet en øget mængde cerebrospinalvæske. Mængden af cerebrospinalvæske stiger, fordi drænagen er blokeret. Tilstanden kan være medfødt eller erhvervet på et senere tidspunkt i livet, og den kan medføre hovedpine, svimmelhed, koncentrationsproblemer, kvalme og opkast, nedsat trivsel og synsproblemer.

Voksne med hydrocephalus har behov for livslang kontakt med sundhedsvæsenet og gentagne kontroller. Patienter med hydrocephalus kommer som regel til kontroller med 3, 6 eller 12 måneders intervaller, hvilket afgøres efter individuelle behov.

En klinisk vurdering afgør, om patienten skal tilmeldes PRO-løsningen.

Inklusionskriterier

Patienter fra 15 år med et stabilt sygdomsbillede.

Eksklusionskriterier

Patienter med kognitive udfordringer, der ikke vil være i stand til at udfylde og forstå spørgeskemaet. Denne patientgruppe får tilbudt et konventionelt ambulant forløb.

Spørgeskemaet indeholder spørgsmål om emnerne: ventil, hovedpine, svimmelhed, kvalme og opkastning, mavesmerter, synsproblemer, øvrige symptomer, epilepsi, trivsel, finmotorik og balance.

Spørgeskemaet indeholder både validerede enkeltspørgsmål og skalaer samt ad-hoc spørgsmål, der er udviklet i samarbejde med arbejdsgruppen.

De inddragede validerede enkelt-spørgsmål og skalaer er:

• Udvalgte spørgsmål fra QLQ-C30
• Udvalgte spørgsmål fra HAQ
• WHO-5 – hele skalaen

• Ved en rød besvarelse kontaktes patienten. Sygeplejersken vurderer, om der er behov for en fysisk kontrol i klinikken, og om patienten skal ses af en læge.
• Ved en gul besvarelse vurderer sygeplejersken, om patienten skal kontaktes, eller om patienten kan få tilsendt et nyt spørgeskema efter valgt interval.
• Ved en grøn besvarelse får patienten tilsendt et nyt spørgeskema efter valgt interval.
• Står patienten som grå på listen, har vedkommende ikke besvaret indenfor rykkerproceduren. Sygeplejersken kontakter patienten pr. telefon eller brev for at aftale videre forløb.