Hypofysetumor
I denne løsning besvarer patienter med hypofysetumor et PRO-spørgeskema om symptomer, helbred og medicin inden deres konsultation i klinikken.
Kort om løsningen
Patienternes svar bliver anvendt under konsultationen, hvor samtalen tager udgangspunkt i de problemer, som patienterne har indrapporteret i spørgeskemaet.
PRO-løsningen blev udviklet i samarbejde med Fælles Neuroendokrinologisk Ambulatorium på Aalborg Universitetshospital. De første patienter blev tilmeldt løsningen i januar 2023.
Formål
Formålet med at følge denne patientgruppe med patientrapporterede oplysninger er, at:
- øge patientens inddragelse i dialogen under konsultationen ved at samtalen tager udgangspunkt i de områder, patienten oplever som vigtige.
- at underbygge lægernes vurdering af, hvornår patienten skal have næste scanning.
- at indsamle viden om, hvordan denne patientgruppe har det.
- at følge sygdomsudviklingen for patienter med hypofysetumor over tid.
Baggrund
Patienter med hypofysetumor har en kompleks sygdom med individualiseret livslang opfølgning.
Opfølgningen indebærer rutinemæssig kontrol af:
- risikofaktorer for påvirket hypofysefunktion
- synspåvirkning
- risiko for recidiv eller vækst af deres godartede hypofysetumor.
Mange patienter får desuden livslang sygehusudleveret medicin med krav om opfølgning.
Patientgruppe
Inklusionskriterier
Alle patienter, der indkaldes til samtale med fysisk fremmøde i ambulatoriet, tilmeldes PRO-løsningen.
Eksklusionskriterier
Patienter med kognitive eller sproglige udfordringer, der ikke vil være i stand til at udfylde og forstå spørgeskemaet. Denne patientgruppe får tilbudt et konventionelt ambulant forløb.
Spørgeskema
Spørgeskemaet indeholder spørgsmål om emnerne: tørst, kuldskær, træthed, fysisk aktivitet, humørsvingninger, seksuel lyst, syn, menstruationsforstyrrelser, rejsningsproblemer, medicin, vægt, helbred og arbejde.
Alle spørgsmål er udviklet i et samarbejde mellem AmbuFlex og arbejdsgruppen.
Der er tilføjet et enkelt valideret spørgsmål om generelt helbred fra SF-36.
Farvekoder
Svarkategorierne i spørgsmålene får tildelt en farvekode, der afspejler patientens egen oplevelse af symptomer og helbred.
Farvekoderne guider klinikerens opmærksomhed under samtalen.
-
Grøn
Der er ikke behov for klinisk opmærksomhed. Svaret tages ikke op med patienten. -
Gul
Der kan være behov for klinisk opmærksomhed. En kliniker vurderer, om svaret skal tages op ved konsultationen. -
Rød
Der er behov for klinisk opmærksomhed. Røde svar tages op med patienten, og der iværksættes relevant handling.
Patientforløbet i PRO-løsningen
Inden patienten besvarer spørgeskemaet første gang
- Patienter med fysisk fremmøde i ambulatoriet visiteres til AmbuFlex
- Sekretæren opretter patienten.
Patienten besvarer spørgeskemaet
- Patienten modtager indkaldelsesbrev med digital post med information om at besvare spørgeskema 2-3 dage før den aftalte tid i ambulatoriet.
- Patienten får en påmindelses-SMS 3 dage før konsultationen.
- Patienten besvarer spørgeskemaet.
Efter patienten har besvaret spørgeskemaet
- Lægen ser patientens svar og drøfter besvarelsen under konsultationen.
