Sklerose, Tysabri
I denne PRO-løsning registrerer sklerosepatienter, der i medicinsk behandling, symptomer i et digitalt spørgeskema.
Kort om løsningen
PRO-løsningen blev taget i brug i marts 2019 og anvendes i dag på Skleroseklinikken, Regionshospitalet Gødstrup.
Patientens spørgeskemasvar bruges aktivt i samtalen mellem kliniker og patienter i behandling med sklerosemedicinen 'Tysabri'.
Formål
Formålet med at følge denne gruppe med patientrapporterede oplysninger er, at:
- gøre konsultationerne mere fleksible og behovsstyrede
- overvåge sygdomsudvikling
- øge patienternes opmærksomhed på eget helbred
- tage udgangspunkt i patientens rapporterede problemstillinger ved konsultationen.
Derudover giver PRO-data indsigt i patientens tilstand og mulighed for at vurdere udviklingen over tid.
Baggrund
Patienter med attakvis multipel sklerose behandles i nogle tilfælde med medicinen Tysabri. De behandles hver fjerde uge med medicin som intravenøs infusion. Udover infusion af medicin skal patienterne jævnligt have lavet undersøgelser for at følge sygdommens udvikling.
Med PRO-løsningen kan personalet vurdere udviklingen i sygdommen, samt hvorvidt patienterne har behov for at tale om bestemte emner til konsultationen inden behandlingen.
Patientgruppe
Inklusionskriterier
- Patienter med multipel sklerose, som er i medicinsk behandling med Tysabri.
Eksklusionskriterier
- Patienter med kognitive vanskeligheder
- Patienter der ikke har en mobiltelefon eller internetforbindelse
- Patienter med svære fysiske vanskeligheder der gør, at de ikke selv kan udfylde spørgeskemaet.
Spørgeskema
Spørgeskemaet er en kortere version af et andet spørgeskema, der er udviklet til sklerosepatienter, der ikke er i medicinsk behandling.
Spørgeskemaet indeholder spørgsmål vedr. relevante fysiske og psykiske symptomer forbundet med multipel sclerose samt et kommentarfelt. Spørgsmålene er inspireret af skalaen SCL-92.
Farvekoder
Farvekoderne bliver brugt til at guide klinikerens opmærksomhed mod områder, der skal fokuseres særligt på i samtalen med patienten.
- Røde svar kræver opmærksomhed.
- Gule svar kan kræve opmærksomhed.
- Grønne svar kræver ikke opmærksomhed.
Patientforløbet i PRO-løsningen
Inden patienten besvarer spørgeskemaet første gang
- Sygeplejersken eller lægen vurderer, hvorvidt patienten er egnet til PRO-løsningen.
- Sygeplejersken eller lægen informerer patienten om spørgeskemaet
- Efterfølgende opretter sygeplejersken patienten i AmbuFlex-systemet.
Patienten besvarer spørgeskemaet
- Patienten modtager en SMS-påmindelse otte dage før patienten har en booking til at få behandling.
- Patienten logger ind med en SMS-kode og besvarer spørgeskemaet.
Efter patienten har besvaret spørgeskemaet
- Lægen eller sygeplejersken, der skal have patienten ind til konsultation taler med patienten om besvarelsen.