Guide til fondsansøgninger

Involvering af patienter i forskningsprocessen kaldes på engelsk for Patient and Public Involvement in Research (PPI). Denne guide hjælper dig med at planlægge, beskrive og dokumentere patient- og pårørendeinvolvering, som en integreret del af dit forskningsprojekt – med særligt fokus på krav og forventninger i fondsansøgninger.

Guiden baserer sig på viden og evidens - se uddybende information på Vidensplatformen.

Etablering af styregruppe ved projektstart

En effektiv måde at opnå involvering i hele processen er ved at etablere en styregruppe, der består af patienter og andre interessenter, såsom sundhedsprofessionelle, forskere og beslutningstagere.

Styregruppen spiller en afgørende rolle i at sikre projektets relevans, kvalitet, fremdrift og implementering gennem hele projektperioden ved at træffe kollektive beslutninger for projektet.

Det er ikke nødvendigvis meningsfuldt at involvere patienter og pårørende i alle projektets faser, men involveringen kan prioriteres der, hvor den kan skabe reel værdi for projektets udvikling og resultater.

Planlægningsmodellen (1) kan anvendes til at beskrive formålet med PPI i de forskellige faser af forskningsprocessen og hvilke roller, der opfylder disse formål.

Formål

Angiv, hvad du ønsker at opnå med involvering i de forskellige faser (fx forbedret rekruttering, patientnære forskningsspørgsmål, styrket implementering).

Roller

Brug de definerede roller til at beskrive patientens rolle og bidrag:

Brug planlægningsskemaet (1) til at vise, hvordan involvering tænkes ind i de enkelte faser.

Her er et eksempel på udfyldelse:

Afhængigt af rolle og opgaver bør følgende budgetposter overvejes:

• Honorar (fx pr. møde, workshop eller time)
• Transport/refusion
• Tolkning/oversættelse
• Lokale/forplejning

Når du har gemmegået trin 1-4, kan du tage udgangspunkt GRIPP2 shortform (2) og skrive en

PPI-sektion i din ansøgning, hvor du besvarer følgende spørgsmål:

*Planlægningsskemaet kan evt. vedhæftes som bilag i ansøgningen.

Eksempel på beskrivelse af involvering af patienter/pårørende i forskningsprocessen

Dette er kun et eksempel da den konkrete form for involvering vil afhænge af projektets formål, metode, målgruppe og kontekst.

Formålet med involveringen er at sikre, at forskningsprojektet tager udgangspunkt i patienternes reelle behov og oplevelser, så resultaterne bliver mere relevante og anvendelige i praksis. Ved at involvere patienter forventer vi at forbedre både rekrutteringen, dataindsamlingen og implementeringen af projektets resultater.

Vi vil involvere 6-8 patienter med erfaring fra det aktuelle sygdomsområde samt 2-3 pårørende. Derudover ønsker vi at inkludere en repræsentant fra en patientforening.

Deltagerne vil indgå som informanter, rådgivere og samarbejdspartnere.

• Informant: Deler erfaringer og giver feedback på projektets forskningsspørgsmål.
• Rådgiver: Bidrager til udvikling af studiedesign og rekrutteringsmateriale.
• Samarbejdspartner: Indgår i workshops ved analyse og fortolkning af resultater samt bidrager til udvikling af formidlingsmateriale.

Deltagerne vil blive involveret i følgende:

• Identificering af forskningsspørgsmål: Fokusgruppeinterview tidligt i projektet (2 timer).
• Udvikling af forskningsdesign: Workshop med feedback på spørgeskema og metode
• (3 timer).
• Rekruttering: Gennemgang af informationsmateriale og forslag til forbedringer (3 timer).
• Analyse: Deltagelse i en workshop om tolkning af resultater (3 timer).
• Implementering: Udvikling af formidlingsmateriale og deltagelse i formidling på konferencer (2 x 3 timer, vedr. konferencer aftales tidsforbrug)

Det vil fremgå af budgettet hvilke udgifter der skal søges midler til.

Vi vil evaluere PPI ved hjælp af korte spørgeskemaer efter hver workshop og et afsluttende

fokusgruppeinterview for at indsamle erfaringer og forbedringsforslag til fremtidige projekter.