Guide til patientpaneler og forskningsråd med patientrepræsentation

Guiden giver et overblik over, hvad de to former for involvering er, hvordan de kan anvendes, samt centrale overvejelser for at sikre en meningsfuld og velfungerende praksis. Målet er, at patient- og pårørendeinvolvering bliver en integreret del af forskning, udvikling af patientforløb og beslutningsprocesser.

Definition

Et patientpanel er en gruppe af patienter, pårørende eller borgere, som enten løbende eller i forbindelse med konkrete projekter rådgiver en organisation (fx et hospital) om oplevelser, behov og forbedringsmuligheder i sundhedsydelser.

Formål

Et patientpanel har til formål at:

• give feedback på patientoplevelser
• rådgive om kommunikation og informationsmateriale
• bidrage til udvikling af patientforløb
• kommentere på materiale rettet mod patienter
• identificere og pege på forbedringer i behandling og service

Anvendelsen skal tage udgangspunkt i et klart formål og et reelt ønske om at inddrage patienters og pårørendes perspektiver. Patientpaneler har som udgangspunkt en rådgivende funktion og ikke beslutningskompetence.

Sammensætning

Et patientpanel består typisk af:

• 6–12 patienter og/eller pårørende
• repræsentanter fra forskellige patientgrupper
• eventuelt sundhedsprofessionelle observatører
• en facilitator eller et sekretariat fra organisationen

Deltagelse bør være frivillig, og der skal være klare forventninger til deltagernes rolle og bidrag. Det er vigtigt at sikre diversitet blandt deltagerne, herunder variation i alder, køn og sygdomserfaring. Der bør desuden udpeges en facilitator eller tovholder med ansvar for planlægning, koordinering, kommunikation og opfølgning.

Definition

Et forskningsråd med patientrepræsentation er et rådgivende organ knyttet til et forskningsprojekt, program eller en organisation, hvor patienter deltager sammen med forskere og fagpersoner med henblik på at sikre, at forskningen er relevant for patienter.

Formål

Et forskningsråd med patientrepræsentation har til formål at:

• sikre, at forskningsspørgsmål er relevante for patienter
• sikre, at studiedesign tager højde for patienters behov og livssituation
• bidrage til, at rekruttering og information er tilgængelig og patientvenlig
• sikre, at resultater formidles klart og forståeligt

Patientrepræsentanter bidrager således aktivt til forskningsprocessen og ikke kun til efterfølgende evaluering.

Sammensætning

Et forskningsråd med patientrepræsentation består typisk af:

• 2–4 patientrepræsentanter
• 4–8 forskere og/eller klinikere
• eventuelt repræsentanter fra patientorganisationer
• en projektleder eller forskningsleder

Patientrepræsentanter bør have erfaring med den relevante sygdom eller det pågældende område, interesse for forskning samt mulighed for at deltage aktivt. Der skal være klare forventninger til deres rolle og bidrag. De kan indgå med forskellige roller og bidrage til f.eks. udvikling af forskningsspørgsmål, design af spørgeskemaer, vurdering af informationsmateriale, rekrutteringsstrategier, fortolkning af resultater og formidling til patienter.

Etiske og praktiske hensyn

Patienter skal informeres tydeligt om formål, rammer og tidsforbrug, herunder hvordan deres bidrag anvendes. Patientpaneler og forskningsråd bør kun etableres, hvis der er reel mulighed for indflydelse. Samtidig bør det sikres, at patientgrupper ikke overbelastes.

Der skal tages højde for gældende regler om godtgørelse, som afdelingerne skal overholde og informere patienterne om. Se reglerne her.