Involvering af patienter i forskningsprocessen kaldes på engelsk for Patient and Public Involvement in Research (PPI). Overordnet kan man forstå PPI som forskning, hvor patienter og borgere involveres i forskningsprocessen for at forbedre forskningens relevans, kvalitet og implementering. PPI udføres med eller af patienter og borgere i stedet for til eller om dem (1).

Beslægtede betegnelser for PPI

PPI kan anses for at være en paraplybetegnelse, der dækker over mange begreber og metoder relateret til patientinvolvering i forskning. Her er nogle af de mest anvendte på dansk og engelsk (2).

  • Patientinvolvering
  • Brugerinvolveringer
  • Patientinddragelse
  • Brugerinddragelse
  • Samskabelse
  • Deltagelse
  • Samarbejde
  • Partnerskab
  • Patient-ledet forskning
  • Samproduktion
  • Co-design
  • Co-production
  • Co-development
  • Co-creation
  • Co-construction 
  • Patient engagement
  • Patient activation
  • Patient involvement
  • Patient participation
  • Participatory methods

Definition

Der er mange definitioner af og tilgange til PPI.

Herunder kan du få et overblik over fem førende udenlandske organisationer inden for PPI og deres definitioner.

Hver organisation har egne tilgange og rammeværker (3). Det kan være hensigtsmæssigt at vælge en organisation og anvende den tilhørende definition og tilgang konsekvent gennem projektet. Erfaringer viser at det gør det lettere at sammenligne og publicere efterfølgende (4).

Hvem involveres?

PPI refererer både til involvering af patienter og borgere i forskningen. Det kan for eksempel være:

  • Tidligere patienter
  • Nuværende patienter
  • Pårørende/familiemedlemmer
  • Omsorgspersoner
  • Borgere

Patientpartnere repræsenterer sig selv og egne oplevelser og holdninger og erfaringer. De kan også repræsentere en gruppe af patienter eller borgere, fx hvis de er involveret i en patientforening. De bidrager ud fra deres egne erfaringer, evner og ressourcer (9).

Forskellige perspektiver

PPI bygger på et samarbejde og forening af flere komplementære former for viden. Patienters og pårørendes erfaringsbaserede viden om livet med sygdom og modtagelse af sundhedsydelsen og forskerens videnskabelige viden om sygdom, pleje, behandling og levering af sundhedsydelser (10).

Referencer

1. National Institute for Health and Care Research. Tilgængelig her: https://www.nihr.ac.uk/ 

2. Greenhalgh T, Hinton L, Finlay T, et al. Frameworks for supporting patient and public involvement in research: systematic review and co-design pilot. Health Expect. 2019;22(4):785–801.

3. Finderup J, Buur LE, Tscherning SC, et al. Developing and testing guidance to support researchers engaging patient partners in health-related research. Res Involv Engagem. 2022 Aug 26; 8 (1): 43.

4. Rodkjær L, Skovlund P, Finderup J, et al. Involvering af patienter i forskningsprocessen. Ugeskrift for Læger. Maj 2024 (in press).

5. European Patient’s Forum - The Value+Handbook. Tilgængelig her: https://www.eu-patient.eu/

6. International Collaboration for Participatory Health Research. Tilgængelig her: http://www.icphr.org/

7. Patient Centered Outcomes Research Institute. Tilgængelig her: https://www.pcori.org.

8. Patient-Oriented Research. Tilgængelig her: https://cihr-irsc.gc.ca/e/41204.html

9. Schoemaker CG, Richards DP, de Wit M. Matching researchers' needs and patients' contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology. Ann Rheum Dis. 2023 Mar;82(3):312-315.

10. Beresford P, Russo J. Patient and public involvement in research. In: Nolte E, Merkur S, Anell A, editors. Achieving person-centred health systems. Cambridge: Cambridge University Press; 2020. p. 149–52.