Hvorfor skal patienter involveres i forskningsprocessen?

Patient and public involvement in research (PPI):

• Anvendes i stigende grad i de nordiske lande i sundhedsforskning og har opnået accept på tværs af sundhedsfaglige professioner (11).
• Øger kvaliteten og meningsfuldheden af forskning, da PPI påvirker alle faser af forskningsprocessen (12).
• Øger rekruttering i kliniske forsøg (13).
• Påvirker forskningsdesign, intervention, og outcomes (14).
• Er afhængig af træning, tillid, aflønning og tid (15).

Flere og flere fonde og tidsskrifter stiller krav til, at forskere involverer patienter i forskningsprocessen. Hvis det fravælges, kræves en velbegrundet redegørelse herfor. Nedenfor gives eksempler.

Hjerteforeningen

Det er et bedømmelseskriterium, at ansøgningen skal indeholde et afsnit om involvering af patienter i forskningsprocessen. Hvis det er relevant for projektet, skal der være en plan for involveringen. Hvis det ikke er relevant for projektet, skal der være en redegørelse herfor. I ansøgninger hvor det er relevant, vil meningsfuld involvering have en positiv effekt på bedømmelsen.

Læs mere hos Hjerteforeningen.

Diabetesforeningen

Har oprettet et brugerpanel bestående af syv medlemmer fra foreningen. Det er brugerpanelet der bestemmer, hvilke projekter der tildeles forskningslegater.

Læs mere hos Diabetesforeningen.

BMJ Open

Kræver at forfattere af forskningsartikler tilføjer en erklæring til metodeafsnittet hvori involvering af patienter i forskningsprocessen beskrives.

Læs mere hos BMJ Journals.

Kræftens Bekæmpelse

Der er øget opmærksomhed på at du som ansøger til et forskningsprojekt aktivt inddrager kræftpatienter, pårørende eller andre relevante aktører i projektets tilblivelse og udformning, hvis det vurderes relevant. Arten og omfanget af patient-, pårørende- og brugerinddragelsen bør fremgå af din forskningsplan. Hvis du vurderer, at brugerinddragelse ikke er mulig eller hensigtsmæssig i dit projekt, er det vigtigt at begrunde det i forskningsplanen.

Vær opmærksom på, at hvis bedømmelsesudvalget vurderer patient-, pårørende- eller brugerinddragelse relevant for projektet, kan det påvirke den samlede bedømmelse negativt, hvis du ikke har planlagt patient- eller brugerinvolvering.

Læs mere hos Kræftens Bekæmpelse.

Involvering af patienter i forskningsprocessen er en del af den kliniske sundhedsvidenskabelige forskningsstrategi mellem Aarhus Universitet Health og Aarhus Universitetshospital 2023 - 2027

Forskningsstrategiens vision er, at vi sammen skal løfte forskningen til det højeste niveau for at forbedre menneskers liv og sundhed. 

Strategien består af fire spor, der hver angiver et hovedtema, som er vurderet til at have afgørende betydning for realiseringen af visionen.

Hovedtemaet i strategispor tre er:

Sammen forsker vi med og for alle patienter.

“Forskning skal inkludere alle befolkningsgrupper og involvere patienterne. Vores forskning skal være til gavn for patienter uanset socioøkonomisk status, alder, etnicitet og køn. Derfor skal så mange typer af patienter som muligt indgå i forskningsprojekter. Patienterne skal opleve vores forskning som relevant og derfor skal de medinddrages i udformningen af forskningsspørgsmål, patientinformation mv.”

Læs hele forskningsstrategien.

Det er repræsentanter fra afdelingsledelseskredsen på Aarhus Universitetshospital, kliniske lærestolsprofessorer, professorer, lektorer, yngre forskere, institutledelser for institutterne på Health, medlemmer af Forskningsrådene ved Institut for Klinisk Medicin og Aarhus Universitetshospital, samarbejdspartnere fra regionshospitalerne samt øvrige interessenter, der har bidraget til tilblivelsen af strategien og vurderingen af, at alle strategispor, herunder involvering af patienter i forskningsprocessen, er afgørende for at realisere visionen.

Læs hele forskningsstrategien.