Kort om løsningen
PRO-løsningen blev udviklet i samarbejde med Center for Sjældne Lungesygdomme på Aarhus Universitetshospital. De første patienter blev tilmeldt løsningen i oktober 2025.
Formål
Formålet med at følge denne patientgruppe med patientrapporterede oplysninger er, at:
- skabe behovstyrede forløb ved at understøtte en vurdering af, om patienten har brug for ekstra opfølgning mellem den første undersøgelse og 24-måneders kontrol.
- understøtte dialogen mellem patient og klinikker, så samtalen omhandler de problemer, som fylder mest for patienten.
- reducere antallet af patienter med fremmøde, så det kun er patienter med behov, som ses fast i klinikken.
Baggrund
Sarkoidose er en sjælden sygdom i immunsystemet, som kan påvirke både lunger og andre organer. Sarkoidose rammer både mænd og kvinder og alle aldersgrupper, men starter hyppigst i alderen 20-50 år.
Mange patienter har ingen eller kun få og milde symptomer. I disse tilfælde er der sjældent brug for behandling, da sygdommen brænder ud af sig selv.
Center for Sjældne Lungesygdomme, AUH har et ønske om at tilbyde disse patienter et mere fleksibelt forløb.
Patientgruppe
Patienter med sarkoidose, som ikke er i medicinsk behandling
Spørgeskema
I denne løsning besvarer patienterne spørgeskemaet King’s Sarcoidosis Questionnarie, som indeholder spørgsmål om:
- Generelt helbred
- Lunger
- Medicin
- Øjne
- Hud
Der er tilknyttet en score til hvert af domænerne.
Farvekoder
PRO-løsningen indeholder ingen farvekoder.
På sigt er der et ønske på sigt om at få vist en farvekode, hvis der er en klinisk relevant ændring i patienternes tilstand.
Patientforløbet i PRO-løsningen
Visitation
- Patienter der diagnosticeres med sarkoidose, men ikke skal i medicinsk behandling, visiteres til AmbuFlex.
- Sekretær opretter patienten i AmbuFlex.
Patienten besvarer spørgeskemaet
- Patienten får med digital post besked om at besvare spørgeskemaet efter forundersøgelsen, efter 6 måneder, 1 år og til sidst efter 2 år.
- Patienten svarer på spørgeskemaet på hjemmesiden minesvar.rm.dk.
Efter patienten har besvaret spørgeskemaet:
En sygeplejerske håndterer besvarelsen med én af følgende handlinger:
- Patienten får et brev med besked om, at der ikke er behov for ekstra opfølgning.
- Patienten bliver kontaktet gennem Emento, Den Digitale Forløbsguide.
- Patienten bliver ringet op.
- Patienten bookes til en konsulation.
Afmelding
- Patienterne afmeldes, når de afsluttes i klinikken.
