ALS

PRO-løsningen til patienter med ALS er udviklet i samarbejde med ALS-Teamet på Regionshospitalet Gødstrup i 2024-2025.

Patienternes svar på spørgeskemaet giver ALS-teamet indsigt i patienternes fysiske og psykiske helbred samt symptompåvirkning undervejs i patienternes sygeforløb.

Formålet med at følge denne patientgruppe med patientrapporterede oplysninger er, at:

• målrette fokus på patientens symptomer og problemstillinger.
• Understøtte patient og pårørendes forberedelse inden konsultationen.
• Bidrage til involvering af pårørende.
• Understøtte teamets forberedelse.

I Danmark er der omkring 450 personer med diagnosen ALS, og hvert år får ca. 150 nye patienter diagnosen. 

ALS er en neurodegenerativ sygdom, der rammer de motoriske never i hjerne, hjernestamme og rygmarv. Symptomerne varierer, men rammer ofte først ekstremiteterne og medfører progredierende lammelser.

Hos ca. 25% af patientgruppen starter det med problemer med tale og synkning (bulbære symptomer). Patienten kan have brug for hjælp døgnet rundt, og flere har hjælpere ansat. Behandlingen er lindrende og kræver en tværfaglig indsats.

På ALS-klinikken i Gødstrup kommer patienterne til konsultation hver 3.-6. måned. Til konsultationen deltager patienten, ofte sammen med pårørende og/eller hjælper, samt ALS-teamet bestående af en læge, sygeplejerske, fysioterapeut og ergoterapeut.

Patientens problemstillinger er ofte komplekse, og det kan være svært at nå hele vejen rundt i konsultationstiden. Ligeledes har flere patienter kommunikative vanskeligheder med påvirket tale og/eller anvender kommunikationshjælpemidler, hvilket kan udfordre tidsrammen for konsultationen.

Patienter med ALS, der kommer til konsultation hver 3.-6. måned.

Emnerne i spørgeskemaet er udvalgt i tæt samarbejde med kliniske specialister. Der er søgt inspiration til emner fra det validerede redskab ALSFRS-R.

Derudover er patienter og pårørende inddraget i udviklingsprocessen for at sikre, at spørgeskemaet opleves relevant og meningsfuldt.

Emner i spørgeskemaet:

• Mobilitet
• Hverdagsaktivitet
• Tale
• Synkefunktion
• Mundvand
• Vægt
• Symptomer
• Samliv og tanker
• Til pårørende

Farvekoderne bliver brugt til at guide klinikernes opmærksomhed mod områder, der skal fokuseres særligt på i samtalen med patienten.

• Røde svar kræver opmærksomhed.
• Gule svar kan kræve opmærksomhed.
• Grønne svar kræver ikke opmærksomhed.

Inden patienten besvarer spørgeskemaet første gang

• Læge visiterer patienten til AmbuFlex efter diagnosesamtalen.
• Sekretær booker patienten til første ALS-konsultation og opretter patienten i AmbuFlex.
• Patienten informeres om spørgeskemaet i bookingbrev og via sms-påmindelse.

Patienten besvarer spørgeskemaet

• Patienten besvarer spørgeskemaet 2-14 dage før konsultation.
• ALS-teamet ser besvarelse dagen før eller på konsultationsdagen.
• Patientens svar inddrages i konsultationen.