Hvordan kan patienter involveres i forskningsprocessen?

Faktorer som tid, økonomi, forskernes erfaring med PPI, patienternes ressourcer samt hvor patientnært forskningsprojektet er, har betydning for i hvilken grad patienterne kan og skal involveres i projektet.

Derfor er det essentielt at overveje og redegøre for, hvor PPI har størst betydning for projektet.

Etablering af en styregruppe ved projektstart

En effektiv måde at opnå involvering i hele processen er ved at etablere en styregruppe, der består af patienter og andre interessenter, såsom sundhedsprofessionelle, forskere og beslutningstagere.

Styregruppen spiller en afgørende rolle i at sikre projektets relevans, kvalitet, fremdrift og implementering gennem hele projektperioden ved at træffe kollektive beslutninger for projektet (17).

Etablering af arbejdsgruppe

Involvering af de samme patienter gennem hele processen er ikke altid muligt og samarbejdet kan fx blive afbrudt ved sygdomsforværring.

Derfor kan det være en idé at etablere en arbejdsgruppe med patienter, der deltager i specifikke dele af projektet.

Denne gruppe kan hjælpe med konkrete opgaver, såsom udvikling af en rekrutteringsstrategi eller at analysere og diskutere eksisterende fund, så patienternes perspektiver integreres i projektets udførelse (18,19,20).

Planlægningsmodellen kan anvendes til at beskrive formålet med PPI i de forskellige faser af forskningsprocessen og hvilke roller, der opfylder disse formål (26,27).

Beskrivelsen af formål hjælper med at omsætte PPI fra en teoretisk idé til et praktisk redskab.

Graden af involvering kan skifte mellem at være aktiv lyttende, bidrage med information eller rådgivning samt fungere som samarbejdspartner eller beslutningstager i forskningsprojektet.

De specifikke roller vil afhænge af det aktuelle formål med PPI i den pågældende fase og patientens rolle kan derfor ændre sig over tid i løbet af processen.

Det er hensigtsmæssigt at forberede sig på denne vekselvirkning for at fremme klarhed og åbenhed i hele processen.

En tydelig opgave- og rollefordeling er gavnligt i forbindelse med at udvælge de mest passende deltagere (19,21,24,25,28,29).

Modellen kan også fungere som en forventningsafstemning mellem patienten og forskeren og som et arbejdsredskab gennem hele processen.

De forskellige roller

Alle roller er lige betydningsfulde og relaterer sig kun til samarbejde om involvering af patienter i forskningsprocessen.

Aktiv lytter

• Patienten modtager information om forskningsprojektet, og har mulighed for at stille afklarende spørgsmål.

Informant

• Patienten stiller spørgsmål og giver feedback og deler erfaringer.

Rådgiver

• Patienten giver gode råd på baggrund af erfaringer og kompetencer.

Samarbejdspartner

• Patienten indgår som ligeværdig partner.

Beslutningstager

• Patienten tager selvstændigt initiativ og træffer beslutninger.

Før rekrutteringsprocessen, er det afgørende at overveje, hvilke kanaler og platforme du mest hensigtsmæssigt kan anvende til at nå potentielle og relevante PPI-medlemmer.

Rekrutteringsinvitationen kan udarbejdes som en plakat eller en brochure. Rekrutteringen kan foregå ved personlig kontakt på hospitalet eller i andre sundhedssektorer, samarbejde med patientforeninger eller ved hjælp af sociale medier.

Invitationen bør være kortfattet og inkludere følgende elementer:

• Beskrivelse af målgruppen.
• Kort introduktion til forskningen.
• Formålet med PPI i din forskning.
• Beskrivelse af de konkrete roller og opgaver, som deltagerne forventes at udføre.
• Oplys om mødestedet og den forventede tidsmæssige forpligtelse.
• Kontaktoplysninger og instruktioner om, hvordan og hvornår man kan komme i kontakt med forskerteamet.

Rekruttering af PPI-medlemmer kan foregå på to måder:

• Tilfældig udvælgelse, hvor personer melder sig frivilligt uden nogen specifik udvælgelsesproces. Denne metode er nem at implementere, men den giver ikke nødvendigvis diversitet blandt PPI-deltagere.
• Formålsbestemt udvælgelse, hvor ønskede karakteristika for PPI-deltagere defineres på forhånd ud fra fx alder, køn, socioøkonomisk status. Dette sikrer diversitet blandt patienterne, som kan opfylde specifikke formål.

Eksempler på rekruttering

• Eksempel 1 - Gør en forskel - vær en del af forskning, der kan styrke samarbejdet mellem patienter og forskere
• Eksempel 2 - Bedre rehabilitering efter hjertekirurgi - bliv involveret i forskning

Opgavebeskrivelse

Når du har rekrutteret PPI-medlemmer, bør du give dem en omfattende beskrivelse af deres opgaver, ansvarsområder, tidsplan for møder, retningslinjer for fortrolighed og tavshedspligt samt andre relevante oplysninger. Opgavebeskrivelse skal inkludere al den nødvendige information for at sikre, at PPI medlemmerne er velinformerede og i stand til at udføre deres roller tilfredsstillende.

Indkaldelser til møder

I løbet af PPI-processen bør du sende indkaldelser og dagsordener til PPI-medlemmerne via e-mail før de enkelte møder. Det er vigtigt at kommunikere, om der kræves forberedelse før mødet, og i givet fald hvad, samt detaljer om mødested, tidspunkt og forplejning.

Efter et møde bør du sende referat til PPI-medlemmerne, hvor du sammenfatter, hvad der blev diskuteret, og angiver, om der blev truffet beslutninger.

For at sikre løbende involvering, kan du opfordre PPI-medlemmer til at give feedback på dagsordener eller referater, hvis de har relevante input.

Opgaver og ansvarsområder som facilitator af PPI:

• At skabe en tryg atmosfære under møder.
• At sikre en behagelig og ligeværdig omgangstone.
• At tage højde for PPI-medlemmers forskellige personligheder, hvor nogle har behov for at blive opfordret til aktiv deltagelse, mens det for andre kommer mere naturligt.
• At kunne rumme, at holdninger eller forslag fra PPI-medlemmer kan være i konflikt med egne eller forskerteamets synspunkter.

I forbindelse med facilitering af PPI, bør man være opmærksom på følgende udfordringer:

• Tokenisme: Refererer til symbolsk eller overfladisk inddragelse, hvor patienterne ikke har reelle muligheder for at påvirke beslutninger 
• Magtbalance og bevidsthed om roller: Forskellige roller kan skabe en magt ubalance. Derfor skal alle deltagere være opmærksomme på deres roller og turde indgå i et ligeværdigt samarbejde, hvor den traditionelle rollefordeling ophæves.
• Tid og økonomi: PPI kræver ofte ekstra møder, administration, kommunikation og oplæring, hvorfor der skal afsættes både tid og økonomi til at imødekomme dette.

I budgettet for forskningsprojektet er det væsentlig at tænke alle udgifter ifm. PPI igennem.

Det vil sige, at man gennemtænker hele forskningsprocessen ift. PPI og identificerer udgifter, der er forbundet med PPI. Det drejer sig fx om afholdelse af møder, transportudgifter, kompensation for løn eller gaver ifm. deltagelse.

Når du laver budget, skal du være opmærksom på, hvilke regler der gælder i din organisation fx i forhold til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, transportgodtgørelse eller hvor meget en gave må koste. På AUH gælder det fx at gave til eksterne samarbejdspartner max må koste 400 kr. 

Gaver fra AUH til medarbejdere ansat på AUH

Du kan overveje følgende spørgsmål ift.. hvilke udgifter, der er i forbindelse med PPI:

Hvilke aktiviteter er der i studiet, hvor PPI indgår?

Hvilke udgifter er der forbundet med de aktiviteter, hvor PPI indgår?

Er der udgifter fx ifm. transport, forplejning, midler til oplæring eller uddannelse, kompensation for tabt arbejdsfortjeneste eller gaver som tak for deltagelse?

Du kan finde indspiration til budgettet via følgende links:

• Payment guidance for researchers and professionals | NIHR
• Payment and recognition for public involvement | NIHR

Budgettet, som kan downloades herunder, er et eksempel på udgifter til PPI i et forskningsprojekt. 

I studiet indgår en styregruppe bestående af fire patienter, to forskere og to sundhedsprofessionelle. Udover to styregruppemøder årligt, budgetteres med, at patienterne deltager i forskellige dele af forskningsprocessen. 

Download budgeteksemplet her.