Nu nyder både patienter og sundhedspersonale over hele Danmark godt af hans pioner-arbejde, der går under betegnelsen Patientrapporterede Oplysninger (PRO).

Det begyndte med en simpel it-løsning i forbindelse med et forskningsprojekt på Arbejdsmedicinsk Klinik i Herning i 2004. Epidemiolog og professor Niels Henrik Hjøllund ville indsamle spørgeskemadata fra en gruppe kronisk syge patienter for at følge deres udvikling. De fleste ville nok ty til papir og kopimaskine, men Niels Henrik Hjøllund har en fortid som ingeniørstuderende, inden han begyndte at læse til læge. Derfor vidste han, hvordan man kunne kode et program, der kombinerede data fra patienter, der gav deres svar på papir, og data fra digitale svar.

Denne kombination, sammen med Niels Henriks lange erfaring med udvikling af spørgeskemaer, viste sig at bære frugt. Svarprocenten blandt patienterne var ualmindelig høj, og det gav Niels Henrik Hjøllund tanken om, at de indsamlede data måtte kunne give endnu mere værdi, hvis de blev anvendt direkte i behandlingen af den enkelte patient. Det viste sig, at han var en af de første i verden, der fik den ide.

Det blev startskuddet til AmbuFlex, der i dag driver og udvikler en lang række spørgeskema-løsninger, der i daglig tale er forkortet til PRO-løsninger (Patient-Rapporterede Oplysninger). Patienterne kan med PRO-løsningerne sidde i ro og mag derhjemme og i eget tempo svare på en række spørgsmål om symptomer og udvikling i deres sygdom. Dernæst kan læger og sygeplejersker danne sig et overblik over patientens tilstand og målrette konsultationerne efter patientens behov.

Udviklet ud af nød

Da Niels Henrik Hjøllund havde udviklet den tekniske løsning til forskningsprojekterne, begyndte han at videreudvikle systemet. Det skulle ikke bruges til forskning, men derimod ude i klinikken af læger og sygeplejersker i deres arbejde med patienterne.

- Jeg udviklede egentlig det oprindelige system ud af nød, fordi jeg manglede forskningsdata til min forskning. Jeg kunne se, det havde nogle muligheder. Da Hjertesvigtklinikken og senere Epilepsiklinikken var med på ideen om at bruge PRO-data i arbejdet med patienterne, videreudviklede jeg AmbuFlex-systemet, så det også kunne fremvise data for klinikerne, fortæller Niels Henrik Hjøllund.

Det blev en glædelig overraskelse for Niels Henrik Hjøllund, at AmbuFlex-løsningerne skabte begejstring hos klinikerne allerede i udviklingsfasen. Klinikerne var især glade for, at de fik mulighed for at være med i udviklingen af deres egen løsning, og at alt stort set kunne lade sig gøre.

Sundhedsministeriet kommer med

Niels Henrik Hjøllund syntes dog, at der skulle mere skub på, så PRO kunne blive udbredt til hele landet. Derfor etablerede han en kontakt til Sundhedsministeriet. Her kunne man se ideen med at systematisere oplysningerne fra patienterne og fik gennemtrumfet, at Patientrapporterede Oplysninger skulle være en del af økonomiaftalen mellem Staten og regionerne. Det har betydet, at Niels Henrik Hjøllunds oprindelige ide nu er udbredt til hospitaler over hele landet.

- I dag er det sjovt at tænke på, at det jo egentlig har været tilfældigheder, der har ført til, at PRO-løsninger i dag bruges over hele landet. Det var tilfældigt, at jeg som forsker på Arbejdsmedicinsk Klinik kunne bruge min halve ingeniøruddannelse på at udvikle en it-løsning til min forskning. Det var også en tilfældighed, at jeg var på et hospital og blandt kolleger, som kunne se ideen med projektet, og endelig at Sundhedsministeriet skubbede på for at få det udbredt over hele landet, siger Niels Henrik Hjøllund.

Ifølge Niels Henrik Hjøllund, så vokser træerne dog ikke ind i himlen. Det er vigtigt, at der bliver sat tid og ressourcer af til at lave de helt rigtige løsninger.

- Der har været løsninger, hvor der ikke blev afsat tilstrækkelige ressourcer på afdelingen. Så hjælper PRO ikke meget. Vi kan dog dokumentere, at patienterne generelt er tilfredse med spørgeskemaerne. Hvis de ikke er det, så skal de have lov til at sige nej tak og forblive i det gamle patientforløb uden PRO, mener han.

En uberørt sandstrand

I dag er der udviklet 53 PRO-løsninger, hvoraf en del bliver brugt på hospitaler over hele landet. Mere end 30.000 patienter bruger PRO-løsningerne i forbindelse med deres behandling i Region Midtjylland.

- Jeg tænker tit på, at arbejdet med PRO har været som at gå på en uberørt sandstrand. Vi har været blandt de første i verden til at arbejde med de patientrapporterede oplysninger på denne måde. Der havde ikke været nogen før, og det har jo undret mig, da det her er en oplagt mulighed for at forbedre arbejdet med patienterne. Det har været nogle spændende år, hvor jeg har oplevet begejstring for vores løsninger og en stor dedikation hos medarbejderne, fastslår Niels Henrik Hjøllund.

Vokseværk

I takt med at der kom nye PRO-løsninger til, blev der i slutningen af oktober 2011 oprettet en lille afdeling under Arbejdsmedicinsk Klinik i Herning, der fik navnet AmbuFlex. I dag er AmbuFlex et selvstændig center under Hospitalsenheden Vest, der leverer skræddersyede løsninger til hele Region Midtjylland. Når PRO-løsningerne er udviklet sammen med sundhedspersonale og patienter, bliver de stillet til rådighed for alle danske hospitaler.

Medarbejderflokken er vokset betydeligt siden begyndelsen, for flere og flere afdelinger beder nemlig AmbuFlex om at udvikle løsninger inden for netop deres felt.

I 2009 blev sygeplejerske og senere ph.d.-studerende Louise Pape Larsen ansat, dernæst kom der en studentermedhjælper, og i dag er der ansat 25 medarbejdere, der både forsker, udvikler nye PRO-løsninger og arbejder med IT-udvikling og support.

Blandt de første i verden

I 2016 overtog Louise Pape Larsen ledelsen af AmbuFlex, så Niels Henrik Hjøllund kunne hellige sig vejledning og forskning.

- Det har været nogle fantastisk spændende år. Vi er både glade for og stolte over, at vores løsninger kan anvendes så bredt på de kliniske afdelinger, og interessen for vores løsninger bliver ved med at vokse, fortæller Louise Pape Larsen.

De sidste ti år har været præget af en stor udvikling. Der er blevet skabt nye løsninger i samarbejde med patienter og klinikere, samtidig med at AmbuFlex har fundet ud af, hvor meget PRO i klinisk praksis egentlig kan.

- Vi er blandt de første i verden til at arbejde med PRO, så meget er lært ved at afprøve forskellige ideer. Vi er kommet langt, men der er stadig mange uprøvede muligheder og perspektiver, som vil kunne gavne både patienter og klinikere. Jeg glæder mig derfor til de næste ti år med nyudvikling af PRO-området og et fortsat tæt og godt samarbejde med regionens klinikere og patienter, siger Louise Pape Larsen.