Immundefekt
I denne PRO-løsning besvarer patienter med immundefekt et digitalt spørgeskema hjemmefra inden konsultation på klinikken.
Kort om løsningen
PRO-løsningen er udviklet i Region Midtjylland i samarbejde med Infektionsmedicinsk Klinik, Aarhus Universitetshospital i efterår 2020.
Patientens svar bruges som støtte i samtalen mellem patient og behandlerteam ved patientens fysiske fremmøde.
Formål
Formålet med at anvende PRO-data i den ambulante opfølgning til denne patientgruppe er, at:
- fremme patientcentreret kommunikation ved at problemfokusere samtalen, dvs. italesætte problemer, som patienten har indrapporteret
- foretage en systematisk indsamling af oplysninger om patienters symptomer
Baggrund
CVID (Common variable immunodeficiency) er den mest almindelige variant af primær immundefekt. CVID er en medfødt antistofmangel, som ofte først præsenterer sig i en ung voksenalder, typisk i form af gentagne luftvejsinfektioner såsom lungebetændelse, mellemørebetændelse og bihulebetændelse.
Med tiden kan de vedvarende infektioner skade lungerne og give nedsat lungefunktion. Mange har problemer med diarre, og en del har forstørret milt.
Erstatningsterapi med immunoglobolin er primær behandling og bliver administreret enten af patienterne selv i hjemmet eller som intravenøse behandlinger på hospitalet.
Behandlingen reducerer risiko for infektioner og andre komplikationer. Sygdommen kan ikke helbredes, men antibiotika og immunoterapi er en velkendt del af behandlingen.
I Danmark var der i 2017 identificeret 179 patienter med immundefekt, heraf ses ca. 50 CVID-patienter i behandling på Infektionsmedicinsk Klinik på Aarhus Universitetshospital.
Patientgruppe
Inklusionskriterier
- Patienter med immundefekt syndrom over 18 år.
Eksklusionskriterier
- Patienter der ikke kan tale eller læse dansk.
Spørgeskema
Spørgeskemaet er udviklet i samarbejde med kliniske eksperter og indeholder spørgsmål om luftvejsgener, hudproblemer, begrænsninger i patienternes hverdag samt trivsel.
Spørgeskemaet er pilottestet på 10 patienter efterår 2020.
Farvekoder
Svarkategorierne i spørgsmålene får tildelt en farvekode. Farvekoderne giver et indblik i patienternes egen vurdering af symptomer.
- Rød: Patienten har mange symptomer
- Gul: Patienten oplever nogle symptomer
- Grøn: Patienten har ikke symptomer
Alle patienter ses af en sygeplejerske og læge ved fysisk fremmøde. På sigt vil man gerne erstatte nogle af de fysiske konsultationer med en telefonkonsultation.
Patientforløbet i PRO-løsningen
Inden patienten besvarer spørgeskemaet første gang
- Sygeplejerske/læge vurderer, om patienten er egnet.
- En sygeplejerske opretter patienten og registrerer patientens mobilnummer i AmbuFlex systemet. Mobilnummeret skal registreres, da patienten modtager en kode på SMS, når han/hun skal logge ind på spørgeskemaet.
- Patienten modtager information fra afdelingen og får tilsendt et informationsbrev med digital post.
Patienten besvarer spørgeskemaet
- Patienten besvarer spørgeskemaet 2-3 hverdage før næste samtale.
Efter patienten har besvaret spørgeskemaet
- Sygeplejersken og lægen ser patientens besvarelse inden konsultationen.
- Besvarelsen drøftes med patienten under konsultationen.