Kort om løsningen

De første patienter blev tilmeldt løsningen i 2017 på Respirationscenter Vest, Aarhus Universitetshospital, hvor løsningen også anvendes i dag.

Patienter i behandling med non-invasiv ventilationsstøtte (NIV) lider typisk af livslang respiratorisk forstyrrelse. Det kroniske forløb resulterer i en eller flere årlige kontakter til sygehusvæsenet.

Med PRO-løsningen bliver denne kontakt fleksibel og indrettet efter patientens behov.

Formål

Formålet med at følge denne patientgruppe med patientrapporterede oplysninger er:

  • at øge patientens opmærksomhed på eget helbred og give dem ansvar i egen behandling
  • at give patienten en anbefaling for, om der er behov for at justere i behandlingen i samarbejde med klinikken.
  • at skabe behovsstyrede ambulante forløb
  • at udnytte ressourcerne bedst muligt, og hvor behovet er størst
  • at fokusere konsultationen på patientens behov

Baggrund

Patienter i behandling med non-invasiv ventilationsstøtte (NIV) lider typisk af livslang respiratorisk forstyrrelse.

Kontakten til hospitalet kan ved hjælp af PRO gøres mere fleksibel for patienten, som selv skal tage kontakt ved behov for justering af behandling. PRO kan bl.a. anvendes som subjektivt mål for effekten af den respiratoriske støtte, livskvaliteten hos den enkelte og som et middel til at øge brugerens opmærksomhed på symptomer og eventuelle forandringer.

Patientgruppe

Inklusionskriterier

  • VC > 20-30 % af forventet værdi
  • Moderat (< 7 kPa) elle ingen hyperkapni på NIV-behandling - højere for KOL-patienter, fx 8.5- 9.0 kPa
  • < 12-16 timers NIV-behandling pr døgn
  • Relativ stationær tilstand (fx < 15 % forværring i VC el CO2 pr år)
  • Skønnet tilstrækkelig evne til selvforvaltning
  • CSR-patienter med EF > 50 %

Eksklusionskriterier

  • Patienter der ikke forstår dansk.
  • Patienter der ikke har adgang til internettet.

Spørgeskema

Spørgeskemaet indeholder spørgsmål om følgende emner:

  • gener ved behandling
  • rengøring
  • apparat
  • nattesøvn
  • dagtræthed
  • øvrige symptomer
  • generelt helbred

Spørgeskemaet indeholder validerede spørgsmål ift. dagtræthed (Epworth Sleepiness Scale) og generelt helbred (SF-36 items).

  •  

Farvekoder

Patienterne får umiddelbart efter deres besvarelse en anbefaling om, hvorvidt de bør kontakte klinikken for at få justeret behandlingen. Patienterne informeres via digital post. 

På baggrund af farvekoderne kan patienten få følgende anbefalinger:

Grøn
Patienten skal ikke kontakte klinikken

Gul
Patienten skal selv vurdere behovet for at kontakte klinikken.

Rød
Patienten skal kontakte klinikken

Har patienten ikke har svaret på spørgeskemaet, kommer patienten på klinikkens liste. Klinikken vurderer, om patienten skal kontaktes eller afsluttes i PRO-løsningen.

Patientforløbet i PRO-løsningen

Flowchart der viser patientens vej gennem PRO-løsningen

Inden patienten besvarer spørgeskemaet første gang

  • Læge eller sygeplejerske vurderer, om patienten er egnet til AmbuFlex.
  • Sekretæren opretter patienten i AmbuFlex-systemet til spørgeskema med et passende interval.

Patienten besvarer spørgeskemaet

  • Patienterne får med digital post et link til hjemmesiden, hvor de kan besvare spørgeskemaet.
  • Besvarer patienten ikke skemaet, sendes der op til 3 rykkere.

Efter patienten har besvaret spørgeskemaet

  • Patienterne modtager et feedbackbrev.
  • På baggrund af besvarelsen og feedbackbrevet skal patienten selv vurdere, om der er behov for at tale med klinikken.