I alt 39 blødere i alle aldre har deltaget i undersøgelsen, hvoraf 34 har deltaget i 6 miniLAB-workshops. De sidste 5 fik besøg i deres hjem, hvor de blev interviewet.

Behovene blandt bløderne fordeler sig på 5 temaer, som kort kan opsummeres som:

1. 1. Hjælp til egenmestring så blødere i højere grad selv kan håndtere sygdommen.
   2. Behov for sundhedsfaglig vejledning i hverdagssituationer som blødere ikke på egen hånd kan håndtere.
   3. Akutte situationer. Bløderne er generelt bekymret for, hvordan de er stillet i tilfælde af en akut ulykke, som eksempelvis et færdselsuheld.
   4. Vurdering af blødninger er et særligt vigtigt område for børn og forældre til børn med en blødersygdom. Der er et ønske om støtte til forældre og omsorgspersoner, eksempelvis pædagoger, så de er bedre rustet til at håndtere en blødningsepisode.
   5. Administration af medicin afdækker blødernes behov for, hvordan bløderne skal bestille og opbevare den udleverede medicin.

Læs mere om bløderpatienternes behov.

Analysen bygger på data indhentet fra en dagsworkshop, hvor 3 læger og 4 sygeplejersker fra hæmofilicentrene på henholdsvis Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital fra både børne- og voksenafdelingen deltog. Der blev fundet 6 temaer, som dækker over behandlernes behov og udfordringer i forbindelse med bløderbehandling. Temaerne kan opsummeres som:

1. 1. Ambulatoriebesøg starter typisk efter længere tid uden kontakt mellem patient og hæmofilicenter. For et bedre udbytte af behandling, er der behov for at alle parter møder velforberedte op.
   2. Akuttelefon vedrører de forskellige måder klinikerne, i forbindelse med akutrådgivning, kan klædes på til at yde kvalificeret hjælp til patienterne, eksempelvis i forbindelse med blødningsepisoder eller medicinforbrug.
   3. Medicinadministration i perioden mellem kontrollerne kan være vanskelig for klinikerne at få indblik i og overblik over. Der er således behov for en nem og standardiseret registrering af medicinforbrug.
   4. Transition og overflytninger dækker de opgaver, udfordringer og behov, der kan opstå, når en bløder skal overflyttes fra børne- til voksenafdelingen, eller fra ét hæmofilicenter til et andet. Det er især deling af data på tværs af afdelinger, der giver anledning til udfordringer.
   5. Behandling uden for rammerne af hæmofilicentrene er vigtig for det danske sundhedsvæsen at få indblik i. Blødersygdom udgør et lille specialeområde i det danske sundhedsvæsen, hvorfor det er vigtigt at vidensdele mellem patienter og sundhedsprofessionelle for at sikre den bedste fremtidige behandling.
   6. Kvalitetssikring og forskning fokuserer på udfordringer og behov knyttet til brugen af kvalitets- og forskningsdata.

Læs mere om de behov, som de sundhedsprofessionelle har identificeret.

Analysen har til formål at give et første bud på de økonomiske og øvrige potentialer, ved at etablere en telemedicinsk løsning i bløderbehandlingen. Analysen tager udgangspunkt i en telemedicinsk løsning, som understøtter patienter og klinikere i en mere systematisk registrering og indberetning af blødninger og medicinforbrug i forbindelse med hjemmebehandling. Analysen er udarbejdet af CEDI. Hovedkonklusionerne i rapporten kan opsummeres som:

1. 1. Der er et positivt akkumuleret potentiale på knap 12 mio. kr. over 5 år forbundet med telemedicinsk understøttet registrering.
   2. Der er andre væsentlige ikke-økonomiske effekter forbundet med telemedicinsk understøttet registrering. Det kan være effekter som:
   • • Færre eller udskudte følgesygdomme
     • Bedre muligheder for kvalitetssikring og forskning
     • Bedre egenmestring og højere livskvalitet for patienterne.

Læs mere om den økonomiske potentialeanalyse.