Pilottest af PRO spørgeskema og database

• 65 bløderpatienter har været til konsultation i testperioden  som løb fra 1/8-30/9-2018
• 60 patienter har besvaret PRO-spørgeskemaet i samme testperiode
• 5 af de 60 har besvaret PRO-spørgeskema via iPad i venteværelset før konsultation
• 6 klinikere har deltaget i pilot-test af PRO-sprøgeskemaet
• 5 klinikere har deltaget i pilot-test af databasen.

I pilottesten har spørgeskemaet været sat op i AmbuFlex-system, og det er også i AmbuFlex-regi, at Region Midtjylland vil benytte spørgeskemaet.

På Rigshospitalet kommer man ikke til at bruge AmbuFlex, men får på sigt implementeret det udviklede spørgeskema i Sundhedsplatformen.

I patientens indkaldelse til konsultation er der et link til AmbuFlex, hvor patienten kan besvare spørgeskemaet. Klinikeren har adgang til patientens svar i AmbuFlex via et link fra MidtEPJ.

Patientens svar farvekodes ud fra en algoritme. Den samlede besvarelse får ikke en overordnet farvekode, men der angives farvekoder for de enkelte svar.

Farvekoderne defineres som:

• Grøn: Er ikke et klinisk problem 
• Gul: Kan være et klinisk problem og kræver opmærksomhed
• Rød: Er et klinisk problem; tages op i konsultationen.

Der har i projektet været et tæt samarbejde mellem patienter, klinikere, IT og leverandører. Det har betydet, at det er lykkedes for projektet at udvikle løsninger, som allerede er i drift (PRO-spørgeskemaet i AmbuFlex i Region Midtjylland) eller forventes i drift i løbet af 2019 (PRO-spørgeskemaet i Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden og databasen for begge regioner).

I den forudgående behovsafdækning og under udviklingen i projektperioden har brugerne (patienter og klinikere) været involveret gennem feltarbejde, interviews, workshops og tests.

Som noget nyt har AmbuFlex (der har udviklet PRO-spørgeskemaet) faciliteret en arbejdsgruppe med deltagelse af en patient. Det har været meget positiv oplevelser, og fremover vil disse tiltag til at involvere patienter være en del af repertoiret i AmbuFlex' udviklingsmodel.

Hvert forløb har været en iterativ proces, hvor løsningerne gradvist er blevet mere konkrete og håndgribelige gennem møder, workshops og tests.

Forløbene har primært være styret af leverandørerne (PRO-spørgeskemaet af AmbuFlex og databasen af BI-kontoret i Region Midtjylland).

Der har været afhængigheder mellem de to forløb: De data som PRO-spørgeskemaet består af, er input til databasen.

Det har været nødvendigt med juridiske afklaring (forestået af projektledelsen) omkring

• Samtykke vedr. evaluering af pilottest
• Udlevering af data til databasen
• Databehandleraftale (for databasen) mellem Region Hovedstaden og Region Midtjylland

Disse afklaringer har forsinket processen.

De sundhedsfagliges forslag til forbedringer går eksempelvis ud på:

• Kobling mellem hæmofili og sværhedsgrad under diagnose.
• Inhibitor som filter og i rapporter
• Hepatitis som filter og i rapporter
• Mulighed for at vælge andre end faktorprodukter under ”produkter” fx Octostim mv. Lige nu er anden behandling end faktorbehandling angivet som ”ingen behandling”.
• Alders-intervaller: også som filtre; nu er der faste intervaller; – det vil være fint at kunne definere andre intervaller – det er der brug for ved indberetning til nogle database
• Total forbrug af medicin: der er opgørelser af antal behandlinger (dvs medicintagninger), men ikke et forbrug af medicin (i enheder); det gælder både for den enkelte patient og for en gruppe af bløderpatienter.
• En fast ("stationær") rapport for en bløderpatient, hvor alle "outcomes" for patienten vises: ABR, ledscore, ultralydscore, antal behandlinger, forbrug af medicin oa.
• Overblik over ledscore over tid både som tabel og graf.

Nogle af forslagene er allerede givet videre til udviklerne.

Fra 1/1-2019 bliver der indgået en driftsaftale med leverandøren af databasen, der herefter er i drift i Region Midtjylland.

Der arbejdes på at gøre databasen tilgængelig via Sundhedsdatanettet. Det vil give nemmere sikker login til Rigshospitalets sundhedsfaglige.