Formålet med projektet er at udforske patienters og klinikeres erfaringer med AmbuFlex, samt undersøge, hvilken betydning denne form for ambulant kontrol har for a) mødet mellem patient og kliniker, b) patienters evne til at håndtere den kroniske sygdom og c) klinikeres arbejdsopgaver og faglige identitet. Projektet er udført af Caroline Mejdahl.

Omkring 50.000 danskere lever med den kroniske sygdom epilepsi, der medfører livslang kontakt til sundhedsvæsenet, typisk i form af rutinemæssige kontrolbesøg på hospitalet.

Det er for længst erkendt, at demografiske og medicinske faktorer i forening med begrænsede økonomiske ressourcer, i langt højere grad end tidligere fordrer involvering af patienter med kronisk sygdom i deres egen behandling.

Brugerstyret behandling og patientrapporterede oplysninger (PRO) har potentiale til at imødekomme dele af denne udfordring. Studier giver nemlig anledning til at tro, at brugerstyret behandling og PRO rummer potentiale for øget fleksibilitet, styrket evne til at håndtere egen sygdom samt bedre sundhedsøkonomisk ressourceudnyttelse.

I Region Midtjylland er der i tre neurologiske ambulatorier indført AmbuFlex, hvor patienten hjemmefra med faste intervaller svarer på spørgsmål om helbred, symptomer, behov for kontakt og evne til at håndtere epilepsien. Sådanne oplysninger kaldes patient-rapporterede oplysninger (PRO).

Med AmbuFlex bliver den ambulante kontrol styret af behov frem for rutiner, fordi klinikerne ud fra patientens PRO vurderer, om patienten skal ses i ambulatoriet. AmbuFlex er således brugerstyret behandling, opbygget omkring PRO med en forventning om, at systemet kan være med til at øge patienters evne til at håndtere epilepsien samtidig med, at den sundhedsøkonomiske udnyttelse af ressourcer optimeres.

Formålet med ph.d.-projektet er at udforske patienters og klinikeres erfaringer med AmbuFlex, samt undersøge, hvilken betydning denne form for ambulant kontrol har for a) mødet mellem patient og kliniker, b) patienters evne til at håndtere den kroniske sygdom og c) klinikeres arbejdsopgaver og faglige identitet.

I projektet indgår tre delstudier, der tilsammen tænkes at resultere i en nuanceret og klinisk velfunderet hypotese om, hvilke virkningsmekanismer, der er på spil, når brugerstyret behandling og PRO indføres. På baggrund heraf udvikles en forklaringsmodel over muligheder og barrierer for at styrke patienters evne til at håndtere deres kroniske sygdom.

I projektet anvendes Fortolkende Beskrivelse, som er en kvalitativ forskningsstrategi for udvikling af anvendelsesorienteret viden. Resultatet er en samlet fortolkende beskrivelse og en forklaringsmodel, der kan give praksis et forskningsbaseret grundlag for tilrettelæggelse af fremtidens sundhedsydelser. Som videnskabsteoretisk inspiration anvendes Kritisk Realisme, der er en videnskabsteoretisk retning, der interesserer sig for strukturerer og mekanismer.

Til indsamling af data anvendes semistrukturerede interviews med patienter og klinikere, feltstudier i form af deltagerobservation i klinikken samt indholdsanalyse af patientens journal.

Dataindsamlingen startede december 2015 og forventes afsluttet primo 2018.

Ph.d.-projektet er støttet af Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet og Novo Nordisk.

Læs om resultaterne fra ph.d.-studiet i Ny viden: Langdistance-patienter kræver sin kliniker