Dette ph.d.-projekt skal undersøge, om den ambulante behandling af kroniske nyrepatienter kan blive bedre og mere effektiv, hvis man bruger patient-rapporterede oplysninger (PRO) til at vurdere patienternes behov for konsultation og til at problemfokusere samtalerne med dem. Formålet er at give forskningsbaseret viden om, hvordan man bedst tilrettelægger ambulant opfølgning af kroniske patienter.

Patienter med kronisk nyresygdom møder typisk til kontrol på sygehuset med fastlagte mellemrum. Denne type planlagt ambulant opfølgning kan af flere grunde være uhensigtsmæssig. Forværring af symptomer følger ikke et fastlagt mønster, så kontrolbesøgene kan være overflødige – og de kan optage tiden fra patienter, hvis symptomer er blevet akut forværrede.

Projektet gennemføres som et lodtrækningsforsøg på 1-2 nyremedicinske afdelinger i Region Midtjylland. Cirka 200 nyhenviste ambulante patienter inddeles i grupper med tre typer opfølgning:

1. PRO-baseret opfølgning, hvor patienten udfylder spørgeskema hjemme og svarene bruges til at vurdere behov for kontakt
2. Telefonkonsultation, hvor patientens svar fra spørgeskema bruges som dialogstøtte
3. Traditionel opfølgning i ambulatoriet med faste tider

For at sammenligne effekten af disse tre typer opfølgning vil vi gennem 1½ år måle på patienternes nyrefunktion, symptomer og livskvalitet samt sygdomsforståelse ved 0, 6, 12 og 18 mdr. Brugen af sundhedsydelser (i form af antal kontakter til hospitalet), vil også indgå i vurderingen. Interview med patienter og læger skal give viden om, hvordan denne nye form for ambulant opfølgning opleves.

AmbuFlex, Center for Patientrapporterede Oplysninger, Regionshospitalet Gødstrup

Nyresygdomme, Aarhus Universitetshospital

Remote follow-up based on patient-reported outcomes in patients with chronic kidney disease: A qualitative study of patient perspectives

Grove BE, Schougaard LMV, Ivarsen PR, Hjollund NH, de Thurah A, Trillingsgaard C

PLoS ONE 18(2): e0281393

Patient-reported outcome measures for clinical decision-making in outpatient follow-up: validity and reliability of a renal disease questionnaire

Grove BE, Schougaard LMV, Ivarsen PR, Kyte D, Hjollund NH, de Thurah A.

J Patient Rep Outcomes. 2021 Oct 16;5(1):107.

Remote follow-up using patient-reported outcome measures in patients with chronic kidney disease: the PROKID study - study protocol for a non-inferiority pragmatic randomised controlled trial

Grove BE, Ivarsen P, de Thurah A, Schougaard LM, Kyte D, Hjøllund NH.

BMC Health Serv Res. 2019 Sep 4;19(1):631.