Patienterne udfylder løbende spørgeskemaer og evaluerer deres fysiske og psykiske helbred gennem hele kræftforløbet. Svarene bliver herefter aktivt brugt i samtalerne med de sundhedsprofessionelle.

For både sygeplejersker og læger på Onkologisk Afdeling, Regionshospitalet Herning er PRO i dag et centralt redskab, der vægter lige så højt som et blodprøvesvar. Men det har krævet tilvænning, vedvarende ledelse og et opgør med fastfrosne forestillinger om, hvad der er bedst for patienten.

I denne artikel fokuserer vi på, hvordan afdelingen anvender PRO hele vejen igennem et forløb, hvor en ældre kvinde får konstateret brystkræft.

Patienten sætter dagsordenen

Hanne Linnet er ledende overlæge på Onkologisk Afdeling, hvor de fra dag et har haft en klar vision med at anvende PRO.

- Vi ønskede fra starten at udarbejde noget sammen med patienterne, der kunne integreres i vores digitale journaler. Samtidig skulle det være et redskab, der kunne hjælpe os med at forbedre kommunikationen med patienterne.

- Med PRO oplever vi, at patienten sætter dagsordenen for samtalen. Det har jeg savnet tidligere. For jeg ved, hvad samtalen skal handle om, når jeg skal ordinere kemoterapi eller give svar på en status. Men gad vide, hvad patienten gerne vil, hvad tumler de med, og hvilke udfordringer har de, som vi skal omkring sammen?, spørger Hanne Linnet.

I forbindelse med et evalueringsprojekt på afdelingen har man interviewet 4 patienter i alderen 43 til 68, der alle har deltaget i et PRO-forløb og udfyldt mere end ét spørgeskema undervejs. Patienterne er positivt stemt overfor at bruge spørgeskemaer som en del af behandlingsforløbet og ser det som et redskab, der kan give dem større viden omkring deres sygdom. Tre patienter oplever, at samtalen med sundhedspersonalet bliver mere fokuseret på de problemer, patienten selv oplever.

- Hvis man ikke har haft smerter, så er der ingen grund til at snakke om smerter. Spørgeskemaet forenkler det, når vi kommer herned, fordi lægen skal ikke spørge ind til noget, som jeg ikke oplever som et problem. Det frigiver også noget tid til nogle ting, som vejer tungere for mig," siger en patient.

PRO i praksis

Afdelingen anvender i dag 6 forskellige PRO-løsninger, der dækker hele sygdomsforløbet for patienter med brystkræft fra den indledende screening til den palliative behandling.

PRO-løsningerne består af et sygdomsspecifikt spørgeskema, som patienterne udfylder online, en klinisk udviklet farvekode, der afspejler patientens helbredstilstand, og et understøttende IT-system.

Patienterne udfylder i de fleste tilfælde spørgeskemaet hjemmefra, hvorefter IT-systemet tildeler besvarelsen farvekoden grøn, gul eller rød. Farvekoden indikerer, i hvilken grad patienterne er påvirket af deres sygdom eller behandling. Så snart patienten har besvaret spørgeskemaet, kan lægen og sygeplejersken se svarene præsenteret i en grafisk oversigt i den elektroniske patientjournal.

Oversigten over patientens besvarelse, som klinikerne ser den i patientjournalen. Farven og længden på søjlen afspejler, hvordan patienten vurderer sin egen helbredstilstand.

Når patienten efterfølgende taler med sygeplejersken eller lægen, tager samtalen udgangspunkt i patientens besvarelse, og ifølge Hanne Linnet har det flyttet samtalens fokus.

- Når man er beskæftiget i et meget kommunikativt fag, kan man godt stå i vejen for sig selv og tænke: 'Det har jeg gjort de sidste 30 år, så det kan jeg da bare.' Der kan godt være en ret så stor afsender og en ikke så stor modtager. Den udfordring kommer man ud over, når man lader patienten definere, hvad de gerne vil tale om. 
Vi kan sammen kigge på spørgeskemaet og farvekoderne, og det hjælper os også til at følge udviklingen over tid. Har vi nogle patienter, der bliver dårlige i forløbet, kan vi bedre følge udviklingen. Der er spørgeskemaet en god støtte til den gensidige forståelse af, hvor vi er i dag.

Det positive i at kunne følge med i sygdommens udvikling, understøttes af patienterne, der deltog i evalueringsprojektet. Patienterne oplever brugen af PRO i deres forløb som en hjælp til at få overblik over deres helbredsstatus og symptomer. To patienter fortæller, at brugen af spørgeskemaerne bekræfter dem i, at de har fået det bedre. På den måde kan PRO medvirke til, at patienterne oplever at få et realistisk billede af, hvordan det går med deres kræftsygdom.

- Jeg vil hele tiden gerne være på forkant med min sygdom. Derfor er jeg så glad for at kunne se, hvordan jeg har det lige nu i forhold til dag nul. At man ligesom kan sige, at man har et sammenligningsgrundlag for, hvordan jeg har det i dag i forhold med tidligere i forløbet, fortæller en patient.

PRO gennem brystkræftforløbet

I dette afsnit beskriver vi, hvordan de 6 forskellige PRO-løsninger anvendes gennem et tænkt forløb, hvor en 67-årig kvinde får konstateret brystkræft.
Undervejs får kvinden kemoterapi, bliver indlagt, går til opfølgning, får recidiv og modtager til sidst palliativ behandling. Gennem hele forløbet besvarer kvinden et sygdomsspecifikt spørgeskema inden samtalerne med sygeplejersken eller lægen. Spørgeskemaets indhold og formål varierer alt efter, hvor kvinden befinder sig i sygdomsforløbet.

Den følgende figur illustrerer, hvornår i sygdomsforløbet kvinden indgår i de forskellige PRO-løsninger samt hvilket formål, patientens besvarelse tjener.

Illustration af et muligt PRO-forløb for en 67-årig kvinde, der får konstateret brystkræft og følges på Onkologisk afdeling, Regionshospitalet Herning.

Diagnose

Inden den første samtale med Onkologisk afdeling besvarer kvinden spørgeskemaet i PRO-løsningen 'Screening af ældre kræftpatienter'. Her er formålet at få et indblik i patientens helbredstilstand for at kunne tilbyde den optimale behandling til den enkelte patient, da patientgruppen langt fra er homogen.

Ved at optimere behandlingstilbuddet kan flere raske ældre patienter få gavn af behandlingen og behøver ikke blot blive tilbudt en behandling med lavere potens eller lavere dosis. Samtidig kan patientens besvarelse være med til at sikre, at de svage ældre patienter ikke startes op i en behandling, de ikke kan tåle.

- De ældre patienter er en meget sårbar patientgruppe, der ofte har flere konkurrerende lidelser eller er forbehandlet for en anden cancersygdom. Men der findes også ældre patienter i fysisk god form, og de skal ikke afholdes fra behandling. PRO-data hjælper os med at 'spotte' de patienter, der er sårbare og har stor risiko for alvorlige bivirkninger og øget dødelighed," siger Hanne Linnet.

Behandling

Undervejs i sygdomsforløbet modtager kvinden kemobehandling, og dagen inden behandlingen, besvarer hun spørgeskemaet 'Inden behandling'.
Her giver besvarelsen indsigt i patientens symptomer og evt. bivirkninger og hjælper personalet med at vurdere, om en behandling kan forudbestilles. Patientens svar er her ifølge Hanne Linnet en ligeså vigtig del af forberedelsen og ordinationen som en blodprøve.

Bliver kvinden indlagt undervejs i forløbet, besvarer hun spørgeskemaet 'Stuegangs-PRO' på en udleveret iPad. Her er formålet at kvalificere den efterfølgende samtale med lægen eller sygeplejersken, der går stuegang.

- Mens patienterne er indlagt, udfylder de spørgeskemaet hver morgen, så vi har et frisk øjebliksbillede, når vi går stuegang. Patienten kommer med en problematik, men vi er interesseret i at vide, hvad, de selv synes, er problemet.
Vi kan se, at vi slipper patienterne meget hurtigere, og en del af vores patienter får intravenøs behandling derhjemme. Vi starter det op herinde og giver et par gange, men så kommer de hjem og udfylder spørgeskemaet derfra. Spørgeskemaet bliver et støtteredskab i stuegangen, hvad enten den er fysisk eller virtuel, siger Hanne Linnet.

Opfølgning

Når kvindens behandling er afsluttet, fortsætter hun i et opfølgningsforløb på Onkologisk Afdeling - også her spiller PRO en vigtig rolle.

Inden samtalerne på afdelingen besvarer kvinden et spørgeskema i PRO-løsningen 'Opfølgning efter brystkræft', som opfølgningssamtalen herefter tager udgangspunkt i. Spørgeskemaet sætter fokus på patientens liv efter kræftsygdommen herunder evt. senfølger.

Hvis kvinden modtager antihormon terapi overgår hun efter et års opfølgning automatisk til PRO-løsningen 'Årlig opfølgning efter brystkræft'. Dette forløb adskiller sig fra det forrige, da formålet med patientens besvarelse her er at vurdere, om patienten skal tale med en læge eller en sygeplejerske, og om samtalen skal foregå ved fysisk fremmøde eller som en telefonkonsultation.

Recidiv

Får kvinden senere recidiv, der ikke kan behandles kurativt, bliver hun tilbudt palliativ behandling. Som en del af behandlingen besvarer hun spørgeskemaet i PRO-løsningen 'Brystkræft, pallierende behandling' inden samtalerne med lægen.

Samtalerne i dette forløb finder sted hver 9. til 12. uge, hvor patienterne skal have svar på en scanning. Julia Kenholm er overlæge på afdelingen og har deltaget i udviklingen af PRO-løsningen. Hun fortæller, at der ofte er andre ting end selve scanningssvaret, der fylder for patienterne.

Mange patienter vil gerne tale om de psykiske aspekter omkring sygdomsforløbet. Det kan fx være, hvordan sygdommen påvirker deres familieliv og seksualitet, og disse emner kommer tydeligere frem med PRO.

For overlægen selv tilfører spørgeskemaet mere struktur til samtalen og medvirker til at, hun husker at spørge ind til de områder, der er vigtige for patienten.

- Det gør, at vi ikke kun behandler sygdommen, men mennesket med sygdommen. Det er målet med det hele, for vi har med mennesker at gøre, siger Julia Kenholm.

Den systematiske inddragelse af PRO gennem hele forløbet, er ifølge Hanne Linnet en fordel for både patient og kliniker.

- Det gør os alle mere fortrolige med redskabet, og det er ikke noget, der i en svær og belastende fase er nyt for patienten. Det er en hjælp, at vi løbende forholder os til det her redskab sammen.

Opgør med fastfrosne mønstre

Det er nu 7 år siden Onkologisk Afdeling igangsatte arbejdet med PRO. Selvom der i dag er tilfredshed med redskabet blandt både patienter og personale, har det krævet tilvænning, fortæller Hanne Linnet

- Når man taler om at have værdibaseret ledelse og sætte patienten i centrum, skal man ikke tro, at det kan læres over natten. Det er jo et helt system, der skal slå en kolbøtte.
Det har primært været os som behandlere, der har haft svært ved at omstille os og få det brugt. I dag giver det rigtig god mening, og alle er glade for det, men det har været en lang proces. Det kræver daglig, vedvarende ledelse at få sådan noget her til at spille.

Det bedste råd Hanne Linnet kan give til andre, der gerne vil arbejde med PRO i samme skala, er at sørge for opbakning fra starten.

- Man har brug for inddragelse af både personalet og patienterne og massiv ledelsesforankring. Det er afgørende, at personalet får ejerskab fra starten. Det virker helt banalt, men det bliver bare så tydeligt i sådan en sammenhæng her, hvis det ikke fungerer.
Der skal være en massiv ledelsesforankring og støtte, som vi i vores tilfælde fik fra 'AmbuFlex, Center for Patientrapporterede Oplysninger'. Det er vigtigt med nogen, der kommer udefra og kigger objektivt på løsningen uden at spænde ben for sig selv med faglighed, men bare kigger på det redskab, som vi skal arbejde med sammen, slutter Hanne Linnet.